7. Cuidados 24 horas por dia

* Sei que cada vez mais demoro para escrever novos posts aqui, e toda vez que tento bate uma preguiça, mas não aquela preguiça normal, e sim a falta de vontade de lembrar de momentos não muito bons... Todos os dias leio inúmeros blogs e fico culpada por não terminar ou atualizar o meu, especialmente por ser de um assunto tão específico, mas as vezes tenho a impressão de que estou escrevendo só para mim...O que não é verdade...Hoje quando verifiquei o número de acessos fiquei espantada...1.841 acessos causou uma certa empolgação dentro de mim... Então para você que sempre espera uma atualização (hello amigos) ou você que parou aqui por acaso, depois de ler, deixe um recadinho nos comentários, pode ser só um "oi", mas saber que alguém está se envolvendo na minha história faz a maior diferença e me dá forças para terminar essa parte da vida que apesar de triste, me trouxe muito ensinamentos e um final feliz!

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Estava pensando antes de começar a escrever e mais uma vez pare para pensar em como as coisas não são por acaso e como Deus faz acontecer tudo na hora e lugar certos, independente dos acontecimentos serem ruins ou bons.
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Durante o desenvolvimento da doença, eu fiquei internada em duas UTIs de dois hospitais diferentes, mas acho que se tivesse sido levada logo de cara para o segundo hospital, o trauma seria muito maior.
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Ser tratada no Hospital do Coração de Balneário Camboriú nos 3 primeiros dias me ajudou a manter a calma e acreditar que de alguma forma alguém ia descobrir o que eu tinha, pois eu tinha a impressão de que tudo estava voltado para mim. A UTI era pequena e as pessoas que trabalhavam lá foram maravilhosas. Éramos apenas 4 pacientes e somente um senhor que estava em coma e eu éramos considerados como delicados e graves. Dois outros pacientes que estavam lá estavam bem, e apesar de não ter visto o rosto deles, o que eu escutava fazia a diversão dos meus dias.
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A primeira noite foi bem difícil, mas não tão difícil quanto as outras que ainda estavam por vir. O fato de não conseguir fechar os olhos não era o pior, pois até então eu não sabia disso, apesar de ser, acho eu, uma das principais causas de não conseguir dormir bem e ter o sono muito mais leve do que o normal. Na verdade não posso dizer que dormi, pois minha cama ficava de frente para um relógio de parede e a cada vez que tentava dormir, assim que olhava denovo para o relógio só alguns minutos tinham se passado...
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Mas quando eu digo que estar lá, naquela UTI, fez a maior diferença, é porque a atenção que foi dada a mim ajudou muito. Os enfermeiros tanto do turno da noite quanto do dia não mediam esforços para me ajudar no momento em que eu chamava e não cansavam de repetir que tudo ia ficar bem.
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Na primeira noite os sintomas ainda não tinham evoluído totalmente, então ainda tinha força nos braços e nas mãos, o que facilitou muito e não dependia de enfermeiros para levantar o encosto da minha cama ou levantar o colchão na parte das pernas. A UTI era muito bem equipada e minha cama tinha controle eletrônico para regular a altura do colchão, então cada vez que me sentia cansada de ficar em uma posição ou começava a sentir dores, eu mesma controlava a altura que queria ficar. Durante a noite só precisava de ajuda para fazer xixi e tomar remédios para a dor. Até me virar de lado eu conseguia, pois tinha força nos braços e arranjei um modo de me virar agarrando as laterais da cama. Só não me sentia muito confortável, pois tinha a sonda no meu nariz, oxigênio também no nariz e soro na veia, além dos eletrodos para controlar meus batimentos cardíacos e cada vez que eles se deslocavam, o alarme tocava.
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A noite inteira foi assim, me virando de um lado para o outro, nada de dormir, enfermeiros checando se estava tudo bem comigo de meia em meia hora e muita dor no corpo, dor que as vezes era insuportável. 
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Mas pior do que tudo isso, é estar consciente o tempo todo, não conseguir dormir e ter um relógio de frente para sua cama...O tempo simplesmente não passava...Tudo que eu queria era que o próximo dia chegasse, assim teria visita dos meus pais, uma movimentação maior de pessoas na UTI, o que de certa forma me distraía e talvez alguma boa notícia do médico, o que não aconteceu.
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Graças a Deus aquela noite acabou e o novo turno de enfermeiros tinha chegado e a mesma história de sempre. Junto com o turno anterior, eles passavam de cama em cama para comentar o que tinha acontecido durante a noite, antes de ir embora. 
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Meu caso sempre era o mais intrigante. A paralisia aumentando, muitas dores no corpo, voz que sumia cada vez mais, metade do rosto paralisado e o que me restava de expressão facial, acho que era algo muito assustado...Mas nada que os enfermeiros não ajudassem a passar. Todos eram super jovens, usavam scrubs (aquele uniforme azul) e Crocs coloridas no pé. As meninas tinham o maior cuidado com meu corpo e o mesmo posso dizer dos meninos. A vergonha foi passando e já não me importava mais quem me ajudava com a comadre, para poder fazer xixi na cama.
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Uma coisa que acontece muito na UTI, e vou falar disso mais tarde também, são as conversas entre enfermeiros. O que é uma coisa normal, pois eles estão no seu local de trabalho, se vêem todos os dias e tem coisas para dividir uns com os outros. Então é mais ou menos assim: Enquanto eles estão te trocando, segurando a comadre para fazer xixi, mexendo nos equipamentos, eles estão conversando, pois na maioria das vezes dois enfermeiros estão cuidando de você e aí surgem os mais variados assuntos e você lá, igual a uma boneca, sendo virada para lá e para cá, enquanto eles falam sobre o estágio, salário, namorados. Mas a grande diferença lá, é que eles tentavam me colocar dentro do assunto também. Enquanto conversavam, sempre olhavam para mim e mesmo eu não conseguindo falar (não falava, mas meu cérebro funcionava que era uma beleza), eles contavam a história desde o começo, ou explicavam com mais detalhes para eu poder entender 100% do que estavam falando e achei isso muito legal da parte deles. 
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O que me chateava um pouco, na verdade, muito, era não conseguir falar ou responder as curiosidades que eles tinham sobre minha vida na Irlanda. Como todos sabiam meu histórico, eles queriam saber o que eu fazia aqui, que países eu conhecia, se já tinha visto isso ou aquilo e era sempre difícil para responder, ao mesmo tempo que queria muito, contar tudo, passar o tempo conversando. Um dos enfermeiros me contou que o melhor amigo morava em Dublin, falou o nome do café que ele trabalhava, me deu pontos de referência sobre a cidade e eu queria muito, muito mesmo conversar com ele, pois como o mundo é uma azeitona, tinha grandes possibilidades de talvez eu já ter cruzado com o amigo dele. Mas eu não conseguia responder, minha voz não saia, eu tinha que me esforçar muito para conseguir falar uma só frase e aquele dia eu quase chorei, pois não conseguia mais conversar e a partir daí eles pararam de me fazer perguntas, pois sabiam da dificuldade.
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Mas o que eu quero dizer com tudo isso, é que esse contato mais humanizado, de te tratarem com mais carinho, fez a maior diferença e tudo que eu queria era saber o nome deles e um dia ir lá agradecer pessoalmente por tudo que fizeram por mim. Os cuidados que tiveram 24 horas, a paciência...
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Paciência e muito cuidado tiveram as meninas que também trabalhavam lá. Quando amanheceu e o turno da manhã já estava em ação trabalhando a todo vapor eu fiquei até assustada quando chegaram perto da minha cama e começaram a puxar os biombos que separam uma cama da outra para perto da minha, fazendo um mini quarto. Era a hora do banho, coisa que eu já tinha até esquecido que existia. Aí você se pergunta, como é que vão me dar banho?
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É a parte mais desconfortável de todas, quando definitivamente você não é mais dono do seu corpo, deve esquecer todos os complexos, a vergonha e let it go... Até então eu não tinha me dado conta de que o colchão era de ar, como aquelas boias para deitar na piscina, até elas tirarem o lençol de baixo para começar o banho.
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Tudo era desconfortável. Eu nua, o frio, a janela trazendo toda a claridade do mundo no momento em que você mais quer se esconder, as dores...Tudo... Com um balde cheio de água morna e sabão, elas começaram a lavar o meu corpo. Esfregavam todas as parte e cada vez mais eu ficava envergonhada. Uma puxava o braço, a outra a perna e assim foram lavando tudo. Me viraram de lado e assim lavaram a parte de trás do meu corpo também. Depois de tudo lavado com água e sabão, com um pano úmido, começavam a tirar o excesso de espuma, já que não era possível enxaguar. Depois de tudo limpinho, elas me viraram de lado e assim enquanto uma me ajudava a manter o meu corpo bem no canto do colchão, a outra ia secando tudo. Depois de tudo seco, elas pediram para lavar o meu cabelo, pois já fazia 2 dias que não tomava banho e acredito que o cabelo não estava na melhor condição possível. O que eu também queria entender naquela altura, era como elas iam conseguir lavar todo aquele cabelo. Na época eu ainda tinha cabelo na altura da cintura e nada fácil de cuidar.
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Então mais uma vez com a ajuda delas, tentaram subir ao máximo o meu corpo para o topo da cama, abaixaram bem o encosto e deixaram todo o cabelo para fora. Com uma bacia elas molharam tudo e começaram a lavar. Como eu já estava seca e com uma toalha em cima do meu corpo, a parte da lavagem do cabelo foi um pouco mais prazerosa. Eu não estava com frio e sentir meu cabelo sendo lavado me dava um pouco mais de dignidade, fazia me sentir limpa cada vez mais. Demorou bastante para elas terminarem, mas conseguiram enxaguar com muitos litros de água, desembaraçar e fizeram uma trança lateral, para que fosse mais fácil manter os fios e que não me atrapalhasse quando fosse me movimentar. 
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Aos pouco fui entendendo como tudo acontecia ali, você sempre em cima da cama e tudo acontece. Elas te lavam ali, o seu banheiro é ali, elas trocam o lençol com você ali também, quase um malabarismo, mas no final tudo da certo.
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Eu fui a primeira do dia, e depois de pronta só escutava elas conversando durante o banho dos outros pacientes e assim minha manhã foi passando. Depois do banho, o café da manhã dos outros dois pacientes que estavam melhores, chegou. Me senti muito mal em ouvir o som dos talheres e eles comentarem sobre a comida. Apesar de não sentir fome, pois de qualquer forma estava sendo alimentada através da sonda nasal, a vontade de comer alguma coisa nunca passava. Sentir o gosto das coisas, mastigar, degustar, isso não tem preço, por isso não me privo mais de comer nada que tenho vontade, pois passei muita vontade durante muitos meses até me recuperar.
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Enquanto os outros tomavam café da manhã, um dos enfermeiros trocava o meu saquinho de comida que ficava pendurado do lado do meu soro. Ás vezes uma mistura marrom, que parecia uma papinha de bebê e outras um vidro com algo que parecia leite. 
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Depois do banho e do "café da manhã", visita do médico, que ainda não tinha nenhuma resposta sobre o meu tratamento ou diagnóstico definitivo sobre o que eu tinha. Sempre muito cuidadoso, me tratava com carinho e sempre muito otimista. Deixava sempre muito claro que estava correndo contra o tempo para poder me ajudar...
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As visitas do médico eram sempre muito rápidas, pois ele não trabalhava no hospital, e sempre passava por lá especialmente para ver como eu estava e para falar com meus pais.
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A melhor parte desse hospital eram as duas visitas por dia, assim meu dia se resumia em esperar a hora de ver meus pais e meu irmão. Quando chegou a hora de vê-los, era uma mistura de felicidade e dor ao mesmo tempo, pois eu sabia que estava piorando. E ver aquilo nos olhos das pessoas é bem difícil, por mais que todos tentem disfarçar. 
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Não lembro quem entrou primeiro, mas lembro bem do rosto do meu pai, da minha mãe e do meu desespero em falar com meu irmão. Meus pais chegaram com a notícia de que estavam tentando me transferir para uma outra cidade que fosse mais fácil de se hospedar e que tivesse mais estrutura caso algo mais grave acontecesse. Eles estavam tentando me levar para São Paulo ou Curitiba.  Eu acreditava que São Paulo era a melhor opção por pensar na maior quantidade de médicos especializados e por eu ter família lá. 
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Tentei explicar que estava tudo bem, que as dores estavam aumentando, mas que estava sendo bem cuidada. Eles me contavam sobre o que minha prima Ana estava fazendo, sobre meu irmão que queria que aquele pesadelo acabasse logo e sobre todos os contatos que estavam fazendo para conseguirem me transferir logo. 
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Quando meu irmão entrou, o que mais queria pedir era para que ele entrasse em contato com todo mundo que eu conhecia e que estavam me esperando no Brasil e contasse o que estava acontecendo. Que também conversasse com meus amigos da Irlanda, assim poderiam traduzir para o Pankaj, o que realmente estava acontecendo em tempo real.
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Foi muito legal da parte dos enfermeiros deixar sempre toda minha família entrar para me ver. Mas aquele sentimento de quando eles deixavam a UTI eu nunca vou esquecer. Teve uma vez que chorei muito, muito mesmo quando eles foram embora. Um dos enfermeiros veio me consolar e tentar me acalmar. Por mais que as pessoas tentem sorrir, te passar boas vibrações, o olhar nunca mente. Olhar de desespero, preocupação, de incapacidade ... E o fato de receber visitas deitada, isso é horrível. É como se as pessoas estivessem te velando, eu me sentia uma morta, sempre...
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Os meus dias de UTI em Santa Catarina foram sempre assim. Enfermeiros especiais que cuidaram de mim com muito carinho. Atenção 24 horas por dia e cuidado. Conforme a doença foi evoluindo, eu precisava cada vez mais de ajuda. Em 2 dias eu senti o meu braço enfraquecer muito, na verdade as mãos primeiro. Ainda conseguia me virar agarrando as grades da cama, pois me segurava com o braço toda vez que precisava, mas quando precisava elevar o encosto da cama ou a parte das pernas, os meus dedos não tinham mais forças para apertar os botões da cama. Eu precisava de ajuda ou ter muita paciência até conseguir. As pernas também foram enfraquecendo com o passar das horas, pois era cada  vez mas difícil fazer pequenos movimentos com os pés. Meus membros inferiores e superiores não estavam mais recebendo estímulos do cérebro, e a dor piorava cada vez mais...
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No terceiro dia, minha mãe chegou com a boa notícia, que ao mesmo tempo me deixou feliz e me aterrorizou. Eles tinham conseguido um hospital que aceitasse meu caso e que tinha vaga na UTI. Ia ser transferida para o Hospital Angelia Caron em Curitiba e a transferência ia acontecer assim que conseguissem uma UTI móvel para me levar. Estava feliz pois via isso como um sinal de esperança, mas com medo de deixar um lugar onde me sentia segura e bem cuidada. Mas fui em paz, pensando em encontrar em Curitiba uma UTI igual a que eu estava...Grande engano meu...