Comentários que Emocionam

Antes de mais nada, queria pedir desculpas para todos aqueles que estavam seguindo o meu blog e não encontraram mais atualizações. Como já disse antes e repito, muitas vezes tenho a impressão de que estou escrevendo só para mim. Fico com a memória e não sento e escrevo mais com tanta freqüência, o que eu acho uma vergonha, uma vergonha do tamanho do mundo depois de ler tantos comentários que me emocionaram muito! 

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Não tinha idéia de que tantas pessoas estavam passando por aqui...Seja o próprio paciente que está se recuperando da SGB ou familiares que estão pesquisando sobre o assunto e se depararam com o meu blog...Por isso resolvi dar uma carinha mais alegre para o blog, mudando o design e resolvi responder em um único post, algumas pessoas que ainda tinham dúvidas sobre como me recuperei.

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Gente, hoje estou bem, ainda morando em Dublin, na Irlanda, rezando todos os dias para que a Síndrome nunca volte para a minha vida e lutando para conseguir o sorriso "antes SGB" de volta. Domingo passado acordei e lembrei do blog, e resolvi dar uma olhada nele assim que sai da cama. Meu namorado ficou até assustado, porque ele acordou e me viu chorando na frente do computador. Fiquei muito feliz de saber que tenho ajudado pessoas com a Síndrome e os depoimentos emocionaram mesmo.

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Como muitas pessoas não deixaram e-mail, resolvi responder por aqui algumas perguntas e contar um pouco mais sobre como estou hoje, já que o blog está andando devagarzinho!

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(Joice, uma grande amiga que conheci em Dublin)

"Sorriso de Monalisa!!! olha que chic! Deixando as brincadeiras de lado, fique com o lado leve da historia, vc logo vai sorrir com todos os dentoes pra fora... a gente nunca sabe totalmente os misterios da vida, eh ai que entra a Feh.. obrigada por eu fazer parte da sua caminhada .. bjssssssssssss Te Amo muito!!!! Joice"

Para quem não sorri ainda do jeito que sorria antes, lembre-se da Monalisa...pense que temos aquele rosto misterioso, aquele sorriso pequeno, mas que nossa história pode trazer muito mais alegria do que um sorriso cheio de dentes! Sei que é difícil e ainda não consegui recuperar todos os movimentos do rosto, mas muito lentamente sinto que estou melhorando...E a paciência agora faz uma parte enorme nas nossas vidas!

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(Mah)

"Oi Cintia!

Estou pensando em fazer um intercâmbio na Europa e busco por informações em blogs, mas o foco mudou quando vi o post sobre a SGB, pois sou fisioterapeuta ortopédica, mas nos estágios atendi alguns pacientes com doenças neuromusculares (algumas progressivas e terminais outras progressivas, mas com cura como a sua). Achei emocionante ler tudo que postou, pois foi possível saber como um paciente se sente com detalhes. Vc disse que sua recuperação foi rápida, por isso quero lhe dar os parabéns, pois vc foi a maior responsável por ela, mesmo com tanta dor, medo e outros sentimentos mais particulares seus. Vc ainda não terminou de nos contar, mas provavelmente fez fisioterapia. Nós fazemos da melhor forma nosso trabalho, mas a recuperação de um paciente que tem sede de reabilitação é muito mais rápida. Muita saúde e felicidades.

Um abraço."

Mah, fiz fisioterapia desde que estava na UTI em Curitiba. Quando fui para o quarto os exercícios se intensificaram e sofri muito. Sofri por dor e por medo de não conseguir nunca mais levantar. Não acreditava que aqueles movimentos poderiam um dia voltar a serem feitos por mim, só por mim...E até sair do hospital ainda não conseguia mexer nada sozinha, o que me deixava meio desacreditada... Desmaiei de dor quando me sentaram pela primeira vez. Estava tudo tão atrofiado e sem o acompanhamento de uma fisioterapeuta ou médico, as enfermeiras uma dia tentaram me sentar de uma maneira tão rápida que a dor foi tanta e terrivelmente insuportável, que não aguentei e desmaiei de dor. Mas aquele foi o começo para poder usar a cadeira de rodas para sair do quarto algumas vezes e até para tomar banho no banheiro, e não mais em cima da cama. Em casa também tive uma fisioterapeuta incrível, que me ajudou muito e junto comigo foi a responsável pela volta dos meus movimentos. Também com a fisioterapia meu intestino voltou a funcionar um pouco melhor e com massagens Reiki, relaxava depois de cada sessão e dormia em paz sem dores. Fiz fisio na piscina e em um mês eu já estava andando novamente. Foi muito rápido!!

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(Ricardo)

"Cíntia...

Sou Engenheiro Civil, tenho 40 anos, trabalho em obras pela Amazônia. Sempre fui saudável, daqueles que nunca nem tinha pisado num hospital. Consegui Diagnóstico e Tratamento em Goiânia/GO. Sou um sobrevivente da SGB. Sofri muito com diagnósticos errados e o desconhecimento da própria classe médica em Geral.Fui oficial do exército e tenho porte físico acima da média dos brasileiros. Fui literalmente derrubado em uma semana. Perdi a locomoção e as forças.....juntamente com a dignidade...pois de uma hora para outra a doença te incapacita totalmente. Perdi 12 Kg em 30 dias. Sao 400 gramas por dia !!!! No dia de meu embarque para Goiânia tive uma crise no Aeroporto de Porto Velho e embarquei já numa cadeira de rodas. As crises de falta de ar estavam frequentes ! Hoje faz 01 ano. Estou recuperado e também superei os 6 meses sem uma cervejinha ! Minha sequela se restringe aos movimentos finos das mãos, que ainda tremem e formigam....mas isso é contornável. Tenho conhecido muita gente acometida com a SGB, inclusive indo a óbito. Dizem que uma maior incidência da doença está sendo observada nos últimos anos, provavelmente relacionada ao excesso de vacinação a que nos submetemos, já que se trata de uma doença autoimune. Felicidades e enjoy your life !"

Ricardo, muito bom saber que já faz mais de um ano e que já está recuperado. Essas sequelas são mínimas comparadas com o que passamos. Como você disse, a dignidade vai embora mesmo com a SGB, o que acaba com a mente de adultos independentes e saudáveis antes de serem derrubados pela Síndrome. Eu emagreci só quando fui para casa e também foram embora mais de 10kgs. No hospital mantive o peso talvez por causa da alimentação através da sonda, mas assim que fui para casa não consegui comer mais do que 3 colheres de sopa de papinha para bebês que minha mãe fazia, no caso "papinha para Cintia", e comecei a perder muito peso. Minha sequela só se restringe ao rosto, nunca mais senti fraqueza em nenhuma parte do meu corpo e quase tenho um infarto toda vez que sinto minha perna formigar por causa da má postura. Acho que todo mundo que se recuperou da síndrome deve sentir esse medo eterno de que "ela" pode voltar! Mas fico muito feliz de saber que está bem. Felicidades para você também! *Não tomei as vacinas para a H1N1, mesmo no auge da gripe suína. Tive medo e depois de ver no Jornal Nacional um caso de Guillain-Barre por causa da vacina, é que não tomei mesmo. Voltei para a Irlanda sem tomar vacinas e ainda tenho muito medo de tomar qualquer uma delas.

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(Gisele)

"OI!Meu nome é Gisele, em 25set11, fui diagnosticada com a sindrome e a pouco mais de 12 meses estou em tratamento.Ler seus depoimentos foi super importante pra mim, pois estou passando por todo esse processo e é terrível!Os altos e baixos, a depressão, enfim, saber de certa forma que esses sentimentos todos são "normais" conforta um pouco. Ao tentar conversar, as pessoas apenas dizem pra gente ter paciência, cobram atitudes, reações, mas não conseguem entender o quanto esse processo é doloroso!Sou policial militar e estar afastada das minhas atividades, da minha vida normal, sei lá, é tudo tão difícil!Encontrei um conforto no teatro, parece até engraçado, mas lá me sinto melhor, apesar de todas as limitações!Parabêns pela vitória pela coragem de expor suas dores, e saiba que seus depoimentos me ajudam a seguir. Sei que recebi um presente de Deus, uma nova vida, mas é difícil começar do zero, reapreender tudo, ter limitações em um mundo tão preconceituoso!Muito obrigada, você não tem noção do bem que me fez!Parabêns guerreura!

Gisele Suminski"

Oi Gisele, fiquei muito emocionada com seu depoimento e achei o máximo você encontrar o conforto no teatro. Acho que temos sim que sair do nosso mundo pós Síndrome e dar a cara para o mundo lá fora, mesmo com todas as limitações que você falou, pois só assim tratamos o problema que está na nossa cabeça. A depressão bate forte, o medo e a baixa auto-estima chegam com tudo. Conviver com pessoas novas ajuda a mudar o foco, se distrair e ao invés de ficarmos nos perguntando o "Por que" das coisas, começamos a parar de questionar e passamos a agradecer a segunda vida que estamos ganhando. Cada visita que recebi foi uma grande ajuda, principalmente aqueles que conversavam comigo sobre assuntos nada ligados a SGB. Por algumas horas, sem perceber, as pessoas nos ajudam de uma forma imensa se não ficarem batendo na tecla da Síndrome, e tenho certeza de que no teatro você é mais uma, como todos os outros lá, e isso faz a maior diferença. A melhor coisa que fiz durante a minha recuperação, foi pedir para sair um sábado a noite. Minha mãe ajudou a me arrumar, fiz maquiagem, troquei de roupa, meu pai me colocou na cadeira de rodas e lá fui eu com eles em uma lanchonete da nossa cidade. O começo foi difícil, pois foi a primeira vez que tinha saído de casa, e todo mundo olhava para mim, mas estar ali , numa noite agradável, conversar com pessoas, escutar outras histórias, ver que a vida continua, ajudou bastante. Espero que você se recupere 100% também, e se passar por aqui e ver essa mensagem, deixe outra para a gente, assim também acompanhamos a sua história! Um super beijo!

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(Gelson)

"Ola,

Meu nome e Gelson Matos,tambem fui acometido por esta doenca,e por incrivel que pareca  hj faz 1 ano que eu sai do hospital,nao tive nem um tipo de parilisia no meu corpo,pois fui diagnosticado e  atendido muito rápidamente,apesar de quando aconteceu eu estar fora do País ,eu estava no PANAMA,eu comecei a ter diplopia,e nao consiguia andar em linha reta,voltando ao Brasil,rápidamente,fui atendido no INC em Curitiba,pelo D.r. Henry Saito,que foi pessoa que me salvou..

Tive que passat  por uma serie de baterías de exames  ( que diga-se de passagem me traumatizaram bastante  ),ate que finalmente o exame do LIQUOR apontou que eu tinha GUILAIN-BARRE,fiquei internado 6 dias tomando imogobulina,foi difícil mas ate entao estava tudo bem...

Pasmem,sai do hospital andando e falando normalmente,e uma semana depois e que o bicho comecou a pegar,comecei a perder a minha voz,e ate hoje,nao consigo articular  minha voz e nem escrever,Gostaria de saber como esta a sua voz hoje? Como e qual métodos vc usou?que tipo de profissional te ajudaram? 

Att 

Gelson Matos "

Oi Gelson! Nossa, sua história é totalmente inédita para mim. Sair bem do hospital depois do tratamento e só então começar a ter outros sintomas. Concordo que os exames para o diagnóstico da Síndrome são bem dolorosos e traumatizantes. A punção lombar assusta só pelo nome e pela explicação do procedimento...Senti muita dor durante a minha, como já relatei aqui no blog...E outro exame que foi bem desconfortável, foi um que o médico me dava choques em várias partes do meu corpo, para testar os estímulos. Também tomei 5 doses de imunoglobulina assim que o diagnóstico foi feito...Enfim, perdi minha voz antes de qualquer outro sintoma e antes mesmo de voltar a andar ela começou a ficar mais forte gradualmente durante as semanas que estava em casa. Lembro de tentar falar com minha fisioterapeuta e de repente minha voz saiu um pouco diferente. Parecia adolescente homem que entra na fase de trocar de voz...e assim foi indo até voltar ao normal. Não fiz nenhum exercício específico, pois foi voltando normalmente. Confesso que não lembro de ter tido nenhuma orientação no hospital a respeito da voz, quando tive alta, mas espero que você volte a falar e se expressar normalmente. Conta para a gente como você está e se está usando algum método para ajudar, pois podemos ajudar pessoas que também não recuperaram a voz normalmente como eu...Um grande abraço!

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(Charmeme)

"meu nome é charmene porto e ha 90 dias convivo com a sgb.

faz bem ler seu blog e ver que tudo o que sinto é normal.

o q vc considera recuperaçao rapida?

sonho em voltar a andar...

bj

charmene

casada mae de 3 filhos bancaria 43 anos e otimista"

Oi Charmeme, tudo bem?? Não deixe de sonhar e de acreditar, pois voltar a andar é muito possível! Eu não conseguia acreditar que um dia poderia me levantar da cama, ir ao banheiro, sentar sozinha e fazer todas as coisas normais que fazemos todos os dias...mas com muito esforço, paciência e fisioterapia, os movimentos foram voltando bem devagar, mas uma vez que consegui levantar, ninguém me segurou! Não tinha paciência para usar o andador, então só ficava segurando ele no ar, perto do chão, só para ter uma base caso caísse, e aproveitava para treinar os braços, e saía andando pela casa sempre que dava. Sentava e levantava do sofá, ia para o quarto, sentava na cama, e assim fui treinando. andava como uma criança que está dando os primeiros passos, ou como uma velhinha que estava dando os últimos. Algo desengonçado, mas que não me desanimou. A fisioterapia usando treinos de força, como empurrar o braço da fisioterapeuta com os pés ajudou muito a força voltar. Quando comecei a ter alguns movimentos, mas sem força ainda para levantar, ficava encolhendo e esticando a perna, mesmo deitada, só para praticar, e assim meus movimentos foram voltando. Mesmo depois que a fisio ia embora da minha casa, eu continuava a fazer exercícios com minha mãe. Saí do hospital em Janeiro, em Fevereiro, passei o Carnaval deitada ainda, mas em Março já tinha começado a dar meus primeiros passos. Então continue otimista, pois seus movimentos vão voltar! Força, força e muito esforço! Estou torcendo por você!

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(Anônimo)

"Olá! Minha filha também foi acometida por esta doença em janeiro deste ano, hoje está muito melhor, no entanto ainda não tem o seu sorriso antigo. Ainda hoje faz fisioterapia. Temos esperança que mais algum tempo ela volte a sorrir como antes. Obrigada por nos contar a sua experiência."

Olá! Eu tive a Síndrome em 2010...são 3 anos desde que saí do hospital e até hoje não tenho aquele mesmo sorriso, mas já melhorei e estou melhorando! Tenho certeza que aos poucos sua filha também vai se recuperar, ainda mais se está fazendo fisioterapia, o que é muito importante! Tem horas que nem lembro mais que não consigo sorrir "normalmente". Só quando vejo alguma foto com ângulo infeliz, ou quando estou tentando dar aquele sorrisão por conta de algo muito engraçado, que vejo um rosto meu "esquisito"...como se tivesse litros de botox na cara, mas já aprendi a conviver e aceitar! Um grande erro meu foi ter medo de sorrir por achar que meu rosto ficava estranho por estar paralisado, e assim fui ficando só no sorriso de Monalisa e consequentemente não treinava os músculos faciais...Então faça sua filha sorrir, rir, dar gargalhadas, assim ela vai treinar de forma natural e agradável!! Espero que possamos sorrir logo, logo, sua filha e eu! Grande beijo!!

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8. Transferência e nova UTI

A transferência para Curitiba foi mais tranquila do que imaginei. Desligaram todos os equipamentos que estavam em mim e lá fui eu para a UTI móvel ser levada para o Hospital Angelina Caron.

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Acho que o medo de todo mundo e principalmente o meu, era sentir muita dor durante a viagem, ou acontecer o pior durante o trajeto...Mas deu tudo certo e a equipe que me acompanhou me deixou tranquila e fizemos boa viagem.

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Não lembro o nome do médico que me acompanhou na ambulância, muito menos o do motorista, mas lembro muito bem do rosto do médico e da voz dos dois xingando muito o trânsito durante nossa viagem!! Foi uma adrenalina só estar ali deitada na maca, toda presa com cintos de segurança, escutar a sirene tocar e sentir o carro correr de uma tal maneira que só tinha visto em filmes.

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Minha mãe estava comigo o tempo todo, e assim fizemos uma viagem rápida de volta para o Paraná. Lembro que o médico me deu uma remédio para ajudar a dormir. Na minha cabeça eu não dormi 100%, mas quando chegamos em Curitiba ele perguntou se tinha relaxado, eu falei que não e ele afirmou que sim! Disse que eu tinha dormido...Bom...pelo jeito devo ter dormido mesmo...Porque para mim a viagem foi rápida, sem dor e poucas vezes escutava de longe o barulho da sirene, minha mãe conversando com eles ou rindo de cada xingamento por causa do trânsito, que infelizmente, não respeita ainda uma ambulância nas ruas e estradas do Brasil. 

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Outra lembrança que tenho bem clara dessa noite é quando eu falei para minha mãe que um dia queria voltar para o hospital de Camboriú, para agradecer todos os enfermeiros que cuidaram de mim na UTI. Denovo na minha cabeça eu falei bem claro e com essas palavras o recado para minha mãe, mas segundo ela eu falei que queria voltar para ver os "menininhos" e ela já se desesperou achando que eu estava vendo anjinhos e indo para o céu(hahaha). Desespero de mãe e deficiência vocal de filha! 

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Já dentro do hospital, gigantesco pelo que pude observar, mesmo deitada todo o tempo, fomos parar na emergência. Colocaram a maca meio de mau jeito dentro de um quarto que já tinha algumas (muitas) pessoas e durante todo o tempo minha mãe estava tentando falar com a enfermeira e com a médica de plantão, muito grossa por sinal, também chamada Cíntia, de que estava acontecendo algum engano.

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Minha mãe tentava explicar que era um caso raro, que um neurologista estava me esperando, que tínhamos acabado de chegar de Santa Catarina, e que era para eu ser transferida direto para a UTI. Durante o meio tempo, uma enfermeira já estava tirando os brincos que ainda estavam na minha orelha, e para o meu desespero, falou que eu precisaria trocar a sonda nasal. *Minha maca já estava posicionada de uma maneira para que eu passasse a noite por ali mesmo.

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Quando sai da UTI de Camboriú com o cano da sonda nasal ainda dentro de mim, senti um alívio por não precisar passar por toda aquela dor de novo para talvez colocar outra sonda . Mas no Angelina Caron, me explicaram que o risco de contaminação era grande, e por isso seria necessário fazer a troca...

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Enquanto a enfermeira tomava conta de mim, e eu sentia um caos a minha volta, minha mãe conseguiu resolver tudo, localizaram o neurologista que tinha aceitado meu caso e seria transferida para a UTI assim que possível.

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Diz minha mãe que foi impressionante a mudança de comportamento da tal Dr. Cíntia assim que soube do meu caso e que não era paciente da emergência. Enquanto TODOS têm o direito de serem tratados igualmente, naquela situação eu tive a infelicidade de encontrar uma médica arrogante e que não soube lidar com o desespero de uma mãe tentando se explicar. Pelo que eu me lembre, isso também faz parte do trabalho dela...mas...enfim...

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Já mais debilitada e totalmente perdida, sem saber o que estava acontecendo, começaram a empurrar a minha maca a caminho da UTI, e foi no corredor que tive um dos momentos mais emocionantes durante toda essa caminhada.

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Por coincidência, meu ex namorado, que também mora na Irlanda, estava de férias no Brasil, e naquele dia estava em Curitiba com sua família. Como a história se espalhou muito rápido, de alguma maneira eles souberam para que hospital eu estava sendo transferida em Curitiba e foram até lá para me ver. Eu não esperava, nem minha família sabia que eles estariam lá.

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Quando a maca parou e eu olhei para o lado e vi todos eles lá...O Reinaldo (meu ex), sua mãe, pai, irmã...foi muito, mas muito emocionante para mim. Até então as pessoas que tinham me visto naquela situação estavam entre meus pais, meu irmão e uma tia. Eu não tinha me dado conta da proporção do meu caso, de quantas pessoas estavam sabendo e de que o problema já não estava só nas mãos da minha família, mas que todos de alguma forma queriam ajudar.

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Sem nem ter tempo para pensar, eu comecei a chorar muito assim que os vi. De medo de estar morrendo, medo de estar vendo eles pela última vez, desconforto por estar na situação que estava, sem voz e expressões suficientes para demonstrar qualquer tipo de carinho...Enfim...Eu chorei...

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Ver nos olhos das pessoas o medo também não é uma tarefa muito fácil. Muitas vezes não é um olhar de dó, mas quem está do seu lado também sente medo e é muito fácil reconhecer isso. Olhar para eles foi doloroso, porque o susto, o medo estavam estampados em cada um. Mas lembro das palavras de conforto que eles falaram para mim, do carinho na cabeça e na mão, da oração... Sinto um carinho enorme por todos eles, e por mais que o choro tenha feito parte desse encontro, foi bom saber que outras pessoas além da minha família também estavam torcendo para mim.

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Depois do encontro que deve ter durado poucos minutos, fui direcionada para a UTI e cada vez mais sentia medo. Medo do desconhecido. Nova equipe médica, novos enfermeiros e um novo estágio da doença. O hospital parecia um labirinto, me empurravam por vários corredores, elevador, até que cheguei na UTI, GIGANTESCA...e me assustei mais.

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Um lugar enorme, com muitas camas, muitas pessoas sendo monitoradas e muitas pessoas trabalhando. Colocaram a minha cama logo perto da porta e ali fui apresentada para a enfermeira padrão e para os enfermeiros e auxiliares que estavam trabalhando naquele plantão. Trocaram minha sonda, minhas roupas e me colocaram no colchão mais desconfortável possível. Quem já ficou mais de 5 dias 24 horas por dia em cima de um colchão inflável sabe do que estou falando...

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A dor para colocar a sonda foi a mesma, na verdade ainda pior, porque tirar a primeira também foi bem desconfortável. Ligaram todos os aparelhos e me colocaram o mais rápido possível no oxigênio, pois o risco de parada respiratória ainda era alta naquele estágio da doença, por isso a UTI.

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A enfermeira conversou comigo e disse que o médico estaria lá a qualquer momento para me visitar. Tudo era novo e confuso e o que eu mais queria era sair daquele lugar, que para mim parecia o caos desde o primeiro momento e assim foi até o último.