segunda-feira, 12 de dezembro de 2011

CÍNTIA EM TEMPO REAL

Altos e baixos...

Sexta passada recebi a ligação das minhas amigas de Dublin para poder ir na casa delas, montar a árvore de Natal e comer panetone que a Joice trouxe do Brasil. Foi uma noite agradabilíssima, me diverti muito, tiramos um milhão de fotos e quando fui postar algumas fotos no Facebook, enquanto ainda escutávamos música e tomávamos vinho, me deparei com essa foto:


É uma foto antiga, um ano antes de vir para a Irlanda, mas o que incomoda é olhar a aparência que eu tinha antes e a que eu tenho hoje... Olhei para as meninas, pois estávamos todas sentadas na sala e falei que o que me deixava mal era ver fotos como essa...Depois de mostrar a foto para elas tive uma mini crise de choro...
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Vamos ver se consigo me explicar:
Por mais que eu seja consciente de que tive uma recuperação recorde, muito mais rápida do que o normal, comparando com a gravidade do meu caso ( a síndrome me atacou de uma forma muito severa e perdi todos, TODOS os movimentos do meu corpo muito rápido), eu sou humana, sofri muito durante a recuperação e agora na parte final parece que perco o controle muitas das vezes e me preocupo com algo que pode parecer fútil, a aparência.
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É muito difícil pois quando o seu corpo muda e principalmente o rosto perde as expressões, a auto-estima vai para o chão, e foi exatamente o que aconteceu comigo. Eu sinto muita falta do meu sorriso, mas sorriso mesmo, igual a esse da foto, com dentinhos para fora!
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No começo da recuperação estava sempre muito focada em voltar a andar. Tive muito medo de ficar presa em uma cadeira de rodas pelo da resto da vida, mas quando comecei a ver a cada dia o progresso dos meus movimentos, comecei a ficar preocupada com as expressões do rosto que não voltavam.
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Além da dificuldade de me comunicar pois minha voz também estava muito fraca, eu não tinha expressão de dor e nem de felicidade. Não conseguia sorrir para demonstrar que estava bem e nem fazer cara feia para reclamar de alguma coisa, e essa situação foi se estendendo por meses e hoje, quase dois anos.
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A falta de expressões causou várias situações engraçadas e uma que nunca vou esquecer aconteceu quando já estava em casa e vi essa propaganda na tv pela primeira vez:



Quando a menininha pergunta para o pai por que o peixe não pisca o olho (hehe), eu achei muito, mas muito engraçado, mais até do que que realmente seja, mas dou risada até hoje. O problema é que na época não tinha voz e não movimentava nada no meu rosto, só abria e fechava a boca. Então quando tentei rir da propaganda um som muito feio saiu de mim, como se eu estivesse me afogando, uma mistura de falta de ar e soluço. Minha mãe veio correndo para o quarto e se desesperou. Ela achou que eu estava passando mal, que estava me afogando (uma das preocupações era eu me afogar em caso de vômito, por isso precisava estar acompanhada 24 horas, caso isso acontecesse alguém tinha que estar lá para virar meu corpo para o lado) e foi isso que ela fez! Ela gritava perguntando o que estava acontecendo, me virava de lado, e cada vez mais que via o desespero dela, mais engraçado eu achava e mais eu ria (daquele jeito feio). Foi desesperador para mim, pois não conseguia parar de rir e arrumar fôlego para tentar explicar a situação e acho que muito pior para minha mãe, por estar sempre assustada esperando o pior. Foram alguns minutos para eu me recuperar e explicar tudo. Quase apanhei. Damos muitas risadas até hoje por conta de situações como essa...
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Então dá para entender por que o rosto me afetou tanto? Recebia visitas e não conseguia sorrir...Até meu namorado, na época sabendo de tudo o que estava acontecendo, quando chegou no Brasil para me ver e fui buscá-lo no aeroporto, ficou chocado com a minha falta de reação. Dentro de mim eu estava transbordando felicidade, mas meu rosto não mostrava nada. Foi difícil para ele se acostumar com tudo aquilo.
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Eu não tenho fotos do hospital e nem da época da cadeira de rodas. A primeira foto que tirei depois da doença foi durante a festa que ganhei dos meus pais para comemorar minha recuperação e convidar todos aqueles que de uma maneira ou de outra ajudaram minha família. Então foi uma comemoração em dobro, meu aniversário, minha nova vida e o dia de rever todos os amigos, inclusive amigas de infância e faculdade (Oie Lorena, Rosane, Ana Carol e Cibele).
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Então hoje, antes de continuar com a história, resolvi escrever em como estou me sentindo, que tenho altos e baixos e que quando vejo uma foto com o sorrisão fico mal, mas quando vejo uma foto ainda paralisada agradeço de joelhos por estar aqui como estou.
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Então escolhi 10 momentos que mostram um pouco da minha evolução:
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1- Janeiro de 2010- 3 dias antes de ir para o Brasil, mal sabia que em 2 semanas estaria na UTI


2- Fevereiro 2010- Primeira foto tirada desde o diagnóstico da doença. Já estava andando, mas não tinha expressões faciais ainda. Também é possível ver como fiquei abatida e  magra depois de perder 10 kilos. Mas estava muito, muito feliz em rever minhas amigas depois de 3 anos.


3- Abril 2010 -Depois de sentir que o corpo estava 100%, foi a hora de viajar para São Paulo e rever todas as amigas de Dublin que coincidentemente estavam todas no Brasil! Não poderia perder a oportunidade. Foi emocionante, mas ainda sem expressões...


4- Em São Paulo mesmo, fiquei lá por um mês quase, foi quando comecei a ver os primeiros progressos no meu rosto, e quando voltei para casa já tinha uma expressão completamente diferente, mais leve! E também foi quando comecei a mudar o visual. Isso me ajudou muito no processo de aceitação, e desde então mudo meu cabelo quase todo mês!




5- Maio 2010- Estava bem melhor e pronta para as Bodas de Ouro dos meus avós!




6- Junho 2010- Me sentindo mais confiante e esperando eu ficar com um rosto mais simpático, foi a hora de voltar para Dublin.




7- Outubro 2010- A promessa que tinha feito de ficar 6 meses sem beber a partir do momento que eu me considerasse curada tinha acabado. Juntei a mulherada e fomos tomar a minha primeira cerveja da nova vida! Foi uma festa só, me diverti, me descontrolei e no fim até meus dentes começaram a aparecer!!! :)




8- Novembro de 2010- Minha primeira viagem depois de voltar para a Irlanda. Fomos comemorar a nossa amizade em Veneza!!



9- Janeiro de 2011- Um ano depois da doença, eu comemoro meu aniversário em Dublin e no Egito e com muita saúde! Mega evolução!! Pronta para mais 25, 35, 50 anos!




10- Dezembro 2011- O dia em que fiquei mal quando vi aquela foto lá do começo do post... Mas escrevendo, escolhendo as fotos e refletindo um pouco mais...É ainda mais claro o fato de que não posso reclamar de nada...Sou muito abençoada de ter sobrevivido e agora é viver a vida e deixar alguns detalhes para lá...








19 comentários:

  1. Oi Cin...
    Eu me despertei hoje e vi seu post no FB... Decidi dar uma passadinha no seu blog e ler um pouco da sua história, uma parte da sua história que eu não conheço muito bem.
    Amiga... Você é linda. E forte. E linda. Eu amo o seu sorriso novo, o seu sorriso misterioso. Eu o acho lindo. Talvez não seja o mesmo sorriso que você tinha antes da doença, mas... Você conseguiu: você voltou a sorrir.
    Eu sei que a sua doença foi destruidora. Eu não sei como eu sobreviveria se tivesse a doença então não vou fingir que eu entendo o que é estar nos seus pés (to be on your shoes). Mas, o que eu posso ver, o ponto de vista de uma espectadora do outro lado do mundo, é que você é uma lutadora, uma vencedora. E uma vencedora linda.
    Às vezes, queremos voltar ao que éramos. Não só em aparência, mas ter a vida de antes. Eu posso não ter passado pela doença, mas tenho minhas crises de querer voltar a ter, voltar a ser. Mas, talvez, precisamos (nós duas) a aprender que as coisas mudam.
    Seu sorriso mudou. E você mudou. E, hoje, você é muito mais mulher e muito mais gente. Você é linda como você se transformou.
    Torço para que você volte a ter o sorriso que sempre quis. Mas torço ainda mais por você, para você continuar vencendo na sua vida com a leveza da alma que você carrega.
    Eu posso não escrever sempre. Ou podia não estar sempre presente. Mas eu sou sua fã, Cin! E também te amo, amiga. E espero que você seja muito feliz.
    Um grande beijo,
    Tati

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  2. Ah amiga...
    ler o seu blog me da animo. Imaginar vc nessa situacao me dah um noh na garganta. E te ver assim, linda e forte me da uma alegria tao grande q vc nao tem ideia. Mesmo eu chorando em casa post. Vc eh uma GUERREIRA! Nao se preocupe tanto com o sorriso. Vc ta sexy e misteriosa assim, e ele vai voltar! e a gente sabe q qdo ele voltar vai ficar dificil te controlar. hehee T.AMUUUUU!

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  3. Obrigada meninas!! É muito importante o apoio de vcs...pq as vezes a gente perde o controle da situação!! Obrigada pelas palavras!! Amo vcs todas!!

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    1. Boa noite Cintia, meu pai esta internado com SGB em Blumenau, ele perdeu todos os movimentos do corpo, já tomou as doses de imoglobina,mas nao reagiu. O maior problema é que ele está muito fraco e pega uma bactéria atras da outra o que impede ele de reagir tb. Ele deu entrada no hospital com efisema pulmonar e quando saiu do hospital mandaram ele tomar a vacina da gripe, e foi aí que tudo começou. Você tb pegou bactérias enquanto estava no hospital? Os médicos só dizem q temos q esperar, estamos desesperados, eles demoraram d+ para dar a imoglobina.... Abraço Vanessa

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  4. Sorriso de Monalisa!!! olha que chic! Deixando as brincadeiras de lado, fique com o lado leve da historia, vc logo vai sorrir com todos os dentoes pra fora... a gente nunca sabe totalmente os misterios da vida, eh ai que entra a Feh.. obrigada por eu fazer parte da sua caminhada .. bjssssssssssss Te Amo muito!!!! Joice

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  5. Ler o seu blog, me dá uma imensa força de começar todos os dias sem reclamar do que está esperando por mim...Vejo como é forte e guerreira e mesmo sem nos falarmos, sinto por dentro uma grande alegria de te ver assim bem e peço a Deus sempre que cuide da sua saúde!!!! Continue escrevendo, escreve bem e passa pra pessoa que lê muita coragem, sigo seu blog sempre torcendo pra estar atualizado esperando ficar em dia com que te aconteceu...Que Deus te abençõe no novo ano que chegou!!!!
    Marcela Teluski

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  6. Oi Cintia,

    Fazia um tempinho que nao entrava no seu blog e hoje vi que esta atualizado.
    Sempre fico emocionada lendo ele e feliz de ver a sua melhora.

    E tenho certeza que voce vai voltar a sorrir como quer.

    Tudo de melhor pra vc querida!
    Saudades
    beijos
    Biessa

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  7. Olá Cíntia! Sou amiga da Tati Sato e encontrei o link para o seu blog num post do blog dela. Li sua história inteira e fiquei muito emocionada! Não consigo calcular o medo que sentiu durante todo o processo, deve ser algo realmente assustador. Você é uma guerreira, com uma coragem incrível! Que você seja sempre abençoada e iluminada... Renata Del Nero

    http://jahseeker.wordpress.com

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  8. Oi, cheguei aqui pelo blog da Renata, que escreveu acima. Li todo seu relato, desde o começo, e te agradeço muito por compartilhar com outras pessoas sua experiencia de força e luta. Saiba que é uma grande lição pra quem lê um pouco da sua vida aqui. Que você e toda sua familia sejam extremamente , eternamente abençoados por Deus, você é uma pessoa iluminada! beijos, Tania Sayuri

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  9. Oi Cintia!

    Estou pensando em fazer um intercâmbio na Europa e busco por informações em blogs, mas o foco mudou quando vi o post sobre a SGB, pois sou fisioterapeuta ortopédica, mas nos estágios atendi alguns pacientes com doenças neuromusculares (algumas progressivas e terminais outras progressivas, mas com cura como a sua). Achei emocionante ler tudo que postou, pois foi possível saber como um paciente se sente com detalhes. Vc disse que sua recuperação foi rápida, por isso quero lhe dar os parabéns, pois vc foi a maior responsável por ela, mesmo com tanta dor, medo e outros sentimentos mais particulares seus. Vc ainda não terminou de nos contar, mas provavelmente fez fisioterapia. Nós fazemos da melhor forma nosso trabalho, mas a recuperação de um paciente que tem sede de reabilitação é muito mais rápida. Muita saúde e felicidades.
    Um abraço.

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  10. Parabéns pela sua força Cíntia!! Estava falando do seu blog para uma colega que tem um problema de saúde raro e resolvi entrar aqui.
    Super bjo!!!

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  11. Cíntia...

    Sou Engenheiro Civil, tenho 40 anos, trabalho em obras pela Amazônia. Sempre fui saudável, daqueles que nunca nem tinha pisado num hospital. Consegui Diagnóstico e Tratamento em Goiânia/GO. Sou um sobrevivente da SGB. Sofri muito com diagnósticos errados e o desconhecimento da própria classe médica em Geral.Fui oficial do exército e tenho porte físico acima da média dos brasileiros. Fui literalmente derrubado em uma semana. Perdi a locomoção e as forças.....juntamente com a dignidade...pois de uma hora para outra a doença te incapacita totalmente. Perdi 12 Kg em 30 dias. Sao 400 gramas por dia !!!! No dia de meu embarque para Goiânia tive uma crise no Aeroporto de Porto Velho e embarquei já numa cadeira de rodas. As crises de falta de ar estavam frequentes ! Hoje faz 01 ano. Estou recuperado e também superei os 6 meses sem uma cervejinha ! Minha sequela se restringe aos movimentos finos das mãos, que ainda tremem e formigam....mas isso é contornável. Tenho conhecido muita gente acometida com a SGB, inclusive indo a óbito. Dizem que uma maior incidência da doença está sendo observada nos últimos anos, provavelmente relacionada ao excesso de vacinação a que nos submetemos, já que se trata de uma doença autoimune. Felicidades e enjoy your life !

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  12. OI!Meu nome é Gisele, em 25set11, fui diagnosticada com a sindrome e a pouco mais de 12 meses estou em tratamento.Ler seus depoimentos foi super importante pra mim, pois estou passando por todo esse processo e é terrível!Os altos e baixos, a depressão, enfim, saber de certa forma que esses sentimentos todos são "normais" conforta um pouco. Ao tentar conversar, as pessoas apenas dizem pra gente ter paciência, cobram atitudes, reações, mas não conseguem entender o quanto esse processo é doloroso!Sou policial militar e estar afastada das minhas atividades, da minha vida normal, sei lá, é tudo tão difícil!Encontrei um conforto no teatro, parece até engraçado, mas lá me sinto melhor, apesar de todas as limitações!Parabêns pela vitória pela coragem de expor suas dores, e saiba que seus depoimentos me ajudam a seguir. Sei que recebi um presente de Deus, uma nova vida, mas é difícil começar do zero, reapreender tudo, ter limitações em um mundo tão preconceituoso!Muito obrigada, você não tem noção do bem que me fez!Parabêns guerreura!
    Gisele Suminski(giminski@hotmail.com)

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  13. Ola,

    Meu nome e Gelson Matos,tambem fui acometido por esta doenca,e por incrivel que pareca  hj faz 1 ano que eu sai do hospital,nao tive nem um tipo de parilisia no meu corpo,pois fui diagnosticado e  atendido muito rápidamente,apesar de quando aconteceu eu estar fora do País ,eu estava no PANAMA,eu comecei a ter diplopia,e nao consiguia andar em linha reta,voltando ao Brasil,rápidamente,fui atendido no INC em Curitiba,pelo D.r. Henry Saito,que foi pessoa que me salvou..
    Tive que passat  por uma serie de baterías de exames  ( que diga-se de passagem me traumatizaram bastante  ),ate que finalmente o exame do LIQUOR apontou que eu tinha GUILAIN-BARRE,fiquei internado 6 dias tomando imogobulina,foi difícil mas ate entao estava tudo bem...
    Pasmem,sai do hospital andando e falando normalmente,e uma semana depois e que o bicho comecou a pegar,comecei a perder a minha voz,e ate hoje,nao consigo articular  minha voz e nem escrever,Gostaria de saber como esta a sua voz hoje? Como e qual métodos vc usou?que tipo de profissional te ajudaram? 
    Att 

    Gelson Matos 

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  14. meu nome é charmene porto e ha 90 dias convivo com a sgb.
    faz bem ler seu blog e ver que tudo o que sinto é normal.
    o q vc considera recuperaçao rapida?
    sonho em voltar a andar...
    bj
    charmene
    casada mae de 3 filhos bancaria 43 anos e otimista
    charmeninha@gmail.com

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  15. Olá! Minha filha também foi acometida por esta doença em janeiro deste ano, hoje está muito melhor, no entanto ainda não tem o seu sorriso antigo. Ainda hoje faz fisioterapia. Temos esperança que mais algum tempo ela volte a sorrir como antes. Obrigada por nos contar a sua experiência.

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  16. Amiga, estive assim há 4 anos e tudo é muito igual, porém meu diagnóstico foi meningite com polirradiculoneurite mas tenho certeza que foi SGB. Algumas diferenças com relação a vc ocorreram comigo e pra pior. Colhi 3 liquor, tive sonda para urina fiz 2 lime, 3 HIV, já que nada foi descartado e muitas outras coisas além daquilo que vc teve. kkkkkk... Porém considero minha recuperação rápida, apesar que agora , quase quatro anos depois, algumas sequelas ficaram, como sola dos pés que faltam sensilbilidade, o nervo trigêmeos me fazem ter dificuldade para assoviar, tenho sensação de fadiga no rosto etc. Voltei ao trabalho em seis meses de recuperação e ao menos 1 mês de internação, depois do hospital continuei com fisioterapia e Fono particular, essenciais para a nossa recuperação. Fui tratado no Hospital 9 de Julho de São Paulo e onde tenho certeza que estou aqui muito bem graças a esse Hospital fantástico. Tenho 47 anos sou de São Paulo e meu nome é Ronaldo Cassola. Se precisarem de algo estou a disposição.

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  17. tentamos engravidar por alguns anos em uma clínica local. não houve resultados. tentamos de tudo, mas nada. nos foi recomendado o uso de óvulos doados. Eu sei que temos que tentar remédios feitos à base de plantas. eu estava apavorado. eu não sabia como fazer isso e por onde começar minha busca. quando meu amigo me recomendou o dr itua fitoterapia na África Ocidental. Eu pensei que ela estava brincando. eu não sabia nada sobre aquele país e eu estava com medo de vergonha devo dizer que pensei que era um pouco... selvagem? de qualquer forma, ela me convenceu a pelo menos dar uma olhada. Eu fiz a pesquisa e pensei que talvez isso realmente seja uma boa ideia. dr itua tem preços razoáveis. também tem altas taxas de tratamentos bem sucedidos. além de usar ervas naturais. bem, devo dizer que estava convencido. meu marido tentou e agora podemos dizer que foi a melhor decisão em nossas vidas. estávamos tentando por tanto tempo ter um filho e de repente tudo parecia tão simples. os médicos e a equipe estavam tão confiantes e esperançosos que projetaram esses sentimentos em mim também. sou muito feliz por ser mãe e eternamente grata a dr itua e lori minha querida amiga. não tenha medo e apenas faça! tente medicina herbal dr itua hoje e vê diferente em cada situação. dr itua informações de contato... web www.drituaherbalcenter.com/drituaherbalcenter@gmail.com dr itua tem cura para as seguintes doenças. ,fibroid,infertility.herpes virus hiv/aids, als, parkinson,hepatite,diabetes..

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